Erwan est né prématurément le 07 mai 2006 avec un mois et demi d'avance. Il a manqué d'oxygène alors que sa maman était encore enceinte, d'où aussi un arrêt de croissance (passé inaperçu par les médecins!) et une hémorrhagie cérébrale. Ceci a entrainé de grosses lésions cérébrales (leucomalacies diffuses).

C'est un enfant IMC (infirme moteur cérébral) et épileptique. Les médecins lui donnaient peu de chances de survie, mais aujourd'hui, il est toujours parmi nous et se développe plus que ce qui était prévu. Il a des difficultés motrices sévères, il commence à tenir sa tête (mais toujours instable), il ne tient pas assis et ne marche pas. Il a aussi de grosses difficultés à attraper et tenir les objets. On ne sait pas non plus comment il voit mais il entend très bien. En contre partie, c'est un enfant joyeux, souriant, éveillé et très attentif à son environnement! Je pense aussi qu'il comprend ce qu'on lui dit, tout au moins les choses simples de tous les jours.

Impossible d'accepter la fatalité, nous décidons de réagir alors qu'il n'avait pas encore un an. Nous entreprenons avec lui une thérapie de sur-stimulation multi-sensorielle, enseignée par des thérapeutes anglais puis toulousains.

Cette thérapie vise à faire progresser les enfants dans leurs développements moteur et intellectuel, en rééduquant leur cerveau par des exercices de stimulations réguliers et constant. Nous espérons augmenter le nombre de connexions entre les neurones grâce aux répétitions des exercices.

Depuis 2 ans et demi, nous rencontrons tous les six mois les thérapeutes à Toulouse. Ils mettent en place un programme adapté aux capacités d'Erwan et le réadapte en fonction de ses progrès, ce qui lui permet de prendre confiance en lui et de progresser petit à petit.

Afin de pouvoir améliorer sa mobilité et sa coordination, son programme est constitué:

• d'une partie physique: il va apprendre à ramper et développer son aptitude à tenir assis pour pouvoir peut-être un jour apprendre le 4 pattes et la marche par la suite.

• d'une partie intellectuelle: il va apprendre à attraper et à prendre conscience de ses mains.

• d'une partie visuelle qui va lui permettre de le rendre visuellement plus éveillé, et un apprentissage d'instructions et de consignes simples

• de massages lui permettant de prendre conscience de son corps.

L'ensemble des exercices (une vingtaine, à la fois divers et complémentaires) doit être effectué 2 fois par jour (à domicile) et dure 1h30 pour chaque programme. Aussi, une entre-aide constituée d'une dizaine de bénévoles s'est mise en place.

Bien sûr, cette thérapie a un coup de revient et rien n'est pris en charge. Nous avons donc des besoins financiers important, sachant qu'une thérapie nous revient à 900 euros (hors frais de déplacement, d'hébergement et de nourriture) et cela tous les 6 mois.

Il y a un an, nous décidons de créer une association (l'association Erwan), afin de pouvoir surmonter nos frais (tout au moins partiellement) et de permettre à Erwan de progresser au mieux. Nous organisons régulièrement des actions du genre conférences, marché de Noël 2009, actions sportives, dons. Mais tout cela n'est pas suffisant pour assurer son avenir.

Afin de renforcer tous nos efforts, nous venons de commencer avec Erwan une autre thérapie autant onéreuse que la première sinon plus. C'est la méthode Tomatis, thérapie par la musique. En écoutant la musique principalement inspiré de Mozart, et modifiée sur certaines fréquences, le cerveau recrée des connections. Elle a déjà eu beaucoup de succès sur d'autres enfants présentant des retards psychomoteurs et intellectuels.

Nous aurons encore inévitablement d'autres besoins financiers quand Erwan va grandir. Cet hiver, nous envisageons de remplacer sa poussette, mais celle-ci sera conçue pour un enfant grandissant. Ces poussettes là sont très chères et ne sont quasiment pas remboursées par la sécurité sociale. Dans un avenir plus lointain, nous devrons penser au fauteuil roulant, encore plus cher et pas plus remboursé!

Pour le confort d'Erwan et pour améliorer ses conditions de travail, nous avons en projet de lui aménager une pièce de gymnastique avec des grands tapis en mousse pour qu'il puisse ramper en liberté, peut-être faire du 4 pattes sans se faire mal. Il y aura son matériel pour le programme et des jouets adaptés conçus spécialement pour son éveil.